小欣欣的故事。
今年8岁的小欣欣是个一笑就露出两个小酒窝，文静、可爱又心灵手巧的小女孩，会画绚烂夺目的儿童画，会用黏土捏出栩栩如生的小动物与花草。但不幸的是，由于早产，小欣欣得了脑瘫，造成两条腿痉挛，脚后跟不能着地（马蹄足），知道5岁还不能独立走路。从四川农村来上海打工的爸爸妈妈并没有放弃小欣欣，一直把她带在身边，医院能够治好小欣欣，让她独立行走。如果能找到好一点、正规一点的专家团队，专门为小欣欣诊治，不必那么奔波，该多好！
年9月，医院开展了一项公益活动——为贫困脑瘫马蹄足患儿免费注射肉毒素，小欣欣成为首批的受益者。经过2年的肉毒素注射治疗，小欣欣终于可以摆脱轮椅，摆脱助行器，独立地在家中行走了。年9月，在妈妈的陪伴下，小欣欣上学了。但是，肉毒素只能改善局灶问题，剂量有上限，而随着小欣欣长大，肉毒素逐渐不能覆盖所有的痉挛区域了......
通过借鉴美国脑瘫中心的成功经验，医院神经外科、骨科、康复医学科和神经内科等多个科室，组建了脑瘫多学科诊疗（MDT）团队，为小欣欣带来了福音。针对小欣欣多次注射肉毒素的情况，医院脑瘫团队对她的痉挛状态和走路姿势进行了精确评估，制定了系统的治疗及康复方案。首先，神经外科脑瘫团队在多方协作下，为小欣欣做了特别的手术——术中肌电图引导下的高选择性脊神经背根切断术（SDR）。术后早期，痉挛康复团队就及时跟进，帮助小欣欣做早期康复。仅仅术后第3天，小欣欣就可以扶持床头平稳站立了！
一、妈妈的疑惑：脑瘫为啥会找上小欣欣？
1、是哪些原因让小欣欣没法正常走路？
如果孩子的大脑还没有发育成熟，就受到了缺氧等病理性损伤，会导致孩子出现一系列运动发育迟滞和运动障碍等症状，比如无法独立走路，这就是脑瘫。
这些损伤一般出现在孩子18个月大以前，比如胎儿时期大脑发育缺陷、早产；出生时缺氧甚至窒息，或者出生体重太低；以及出生后重度黄疸损伤了大脑等原因，都容易导致脑瘫。小欣欣就是因为早产，大脑受到了缺氧损伤，才出现了脑瘫的一系列症状，肌张力增高，导致马蹄足，没法正常走路。脑瘫有可能无法治愈，只能通过综合的临床治疗和系统的康复训练来改善运动功能。
2、留个心眼，孩子的这些症状，可能是脑瘫！
留心孩子运动功能的发育有没有明显的迟缓，比如同龄的孩子已经学会了坐、站立、行走时，自己的孩子却迟迟不会；
留心孩子有没有肌肉痉挛的现象（肌张力高），比如肌肉绷的很紧、手脚僵硬、姿势掰不过来，还有活动困难、走路姿势异常，要看孩子是不是总是脚尖着地（马蹄足），髋关节、膝盖和脚踝是不是存在畸形；
还要留心其他症状，比如不会哭、不会笑、迟迟学不会说话、听力视力功能差、智力障碍等等。这些都可能是脑瘫的苗头。
3、让孩子多做做康复训练，会不会就好了？
有的家长非常重视康复治疗，坚持了7、8年甚至更长时间后，却发现效果越来越不好。问题到底在哪？其实，并不是坚持康复错了，而是家长医院来进行合理的干预。对于痉挛性脑瘫，应该经由专家评估和判断后，合理选择康复训练、局部神经阻滞（如肉毒素）、口服药物、矫形支具、神经外科手术（高选择性脊神经背根切除术）或骨科矫形手术等方法，改善肢体瘫痪和肌肉痉挛的症状，才能获得最理想的效果。所以，脑瘫并不是单纯靠康复锻炼就能治好。
4、给孩子打肉毒毒素有用吗？
有些孩子腿上或者某个部位的肌肉绷得很紧，康复训练很难让肌肉松弛下来，一般就可以在肌肉痉挛的部位打肉毒素，让肌肉松一些。过紧的肌肉会影响骨骼发育。但是，肉毒素的效果是暂时的、可逆的，就像打肉毒素除皱一样，一段时间后还要反复注射。脑瘫患儿打一次肉毒素的效果，一般只能维持3-6个月左右。想要长期维持效果，需要重复注射才行。肉毒素适合局部痉挛问题突出的患儿，不适合有大范围痉挛的患儿。对于局部痉挛的患儿，反复注射肉毒素可以解决肌肉痉挛和骨骼发育矛盾的情况。
二、家有脑瘫孩子，一定要记住这5句话！
1、神经外科（SDR，SPR）手术不仅不伤害肌力，还能促进孩子行走！
神经外科的选择性脊神经背根切除手术（SDR，SPR），做一次就能达到永久解除痉挛的效果。它只需要在孩子的后腰部开一个6~7cm的切口，行单个椎板的切除，在显微镜下进行显微外科操作，在术中肌电图引导下切断过度放电的部分脊神经，保留正常的脊神经，让肌肉不再痉挛。术后伤口无需拆线，1周后就可以开始做康复锻炼。另外，手术仅仅选择性切断支配感觉的脊神经背根，并不会影响支配肌肉运动的脊神经前根，因此，家长不必担心手术会导致孩子肌肉无力。相反，手术缓解了肌肉痉挛的状态，让肌肉松一些，再进行系统的康复治疗，可能会促进肢体功能的恢复，把异常的走路姿势纠正过来，让孩子恢复行走功能！
2、脑瘫孩子有神经外科（SDR，SPR）手术指征时尽快手术，不能让学业给耽误了！
许多家长担心手术会耽误孩子学业，想等到放假了再手术。其实，这是在耽误孩子的最佳手术时机。脑瘫孩子最佳的手术年龄是2~6岁，并且要在骨头和关节出现畸形之前就做，才能达到最好的效果，给孩子的骨头和关节发育提供足够的空间，减少后遗症。对于6岁以上的孩子，并不是没有机会治疗了，只是所有的治疗都是补救性治疗，因此越早治疗，效果越好。
至于学业，对于智力正常的脑瘫患儿来说，耽误半学期的课程，完全可以等康复以后再努力弥补。但如果耽误了最佳手术时机，会给孩子带来终身遗憾。所以，脑瘫孩子该手术时尽快手术，不能让学业给耽误了！
3、脑瘫孩子做骨科矫形手术不能太早！
很多家长以为，做骨科畸形矫形手术就可以把孩子的走路姿势“掰”过来，于是着急做畸形矫形手术。但其实，治疗肌肉痉挛才是第一步。过早地做骨科畸形矫形手术，仅仅是短时间内减弱肌力，降低肌张力，从而缓解肌肉痉挛，看起来有效，但随着肌肉痉挛逐渐加重，孩子还是没法正常下地走路，以后就算再做骨科手术，效果仍不理想。
脑瘫患儿脑瘫经过及时神经外科手术（SDR，SPR），和或肉毒素注射和康复锻炼，并不一定需要做骨科矫形手术；但如果出现肌肉肌腱挛缩和/或骨关节已经出现畸形，或者通过神经外科手术缓解了肌肉痉挛，但仍残留肌肉肌腱挛缩和/或骨关节的畸形时，需要做骨科矫形手术。因此，骨科矫形手术不能太早做。
4、肉毒素能暂时解决局部肌张力高的问题！
脑瘫患儿常常有运动功能发育慢、肢体畸形的症状，有的孩子还伴有癫痫，视觉障碍、听觉障碍甚至认知障碍等问题。这些问题并不是仅仅靠吃药或者手术就能治愈的，而需要综合性治疗，包括康复锻炼、药物、外科手术甚至心理辅导等，才能让患儿获得理想的治疗效果。
5、治疗前后都要康复锻炼，长期坚持才有效！
肉毒素可以让局部的肢体痉挛缓解，神经外科（SDR，SPR）手术可以让大范围痉挛肢体的肌张力改善，骨科的矫形手术可以让挛缩的肢体恢复正常力线，让康复锻炼的效果更理想，然而，不管采取何种痉挛治疗，都要坚持康复训练，才能从根本上改善或维持运动功能。整个治疗过程需要医患双方的共同配合，需要家人的坚持不懈，切不可半途而废。
三、家有脑瘫患儿，怎样才是最好的治疗？
1、脑瘫孩子走路姿势掰不过来，该咋办？
有的家长发现脑瘫孩子腿脚肌肉绷得紧紧的，走路姿势掰不过来，这可能就是肌张力高导致的痉挛状态，需要要由医生进行准确的评估。但并非所有的异常肌肉紧张都是由脑瘫造成的，其它疾病还包括遗传性痉挛性截瘫、肌张力障碍等，需要神经内科医师在诊断上把关。
如果是局部的一块或多块肌肉的痉挛，可以到康复医学科局部注射肉毒素。如果肉毒素不能覆盖所有的痉挛区域，可以到神经外科做择性脊神经背根切除术（SDR）。如果发生明显的挛缩和畸形，则需要去骨科进行矫形手术。所有的治疗必须配合系统康复训练。
2、为什么脑瘫需要联合诊疗？
脑瘫会导致孩子的运动功能发育迟缓、肢体肌张力高，肢体骨和关节畸形，严重影响患儿的运动功能，而且还会出现癫痫、视觉障碍、听觉障碍甚至认知障碍等许多问题。不同类型、不同阶段的脑瘫，临床治疗的侧重点也不同。想要解决这么多的问题，只有神经外科、骨科、康复医学科、神经内科、精神心理科等多学科共同联合诊治，才能为孩子制定出最好的治疗和康复方案。脑瘫的治疗绝对不是一个专科可以完成的，需要多个学科相互协作，因此脑瘫的多学科联合诊疗应运而生。
其中，神经内科主要负责诊断及口服药物治疗；康复医学科主要负责痉挛状态评定、局部神经阻滞（如肉毒素）和康复治疗；神经外科主要做选择性脊神经后根切除手术，巴氯芬泵植入手术（国内目前尚未正式准入）；骨科主要负责评估足和下肢的固定畸形，进行矫形手术。
3、医院脑瘫联合门诊为脑瘫患儿保驾护航
医院具有享誉全国的神经外科、神经内科、康复医学科、骨科等优势学科，借鉴了美国著名脑瘫中心的成功经验，组建了医院脑瘫MDT团队，在脑瘫治疗领域具有领先地位。医院脑瘫联合门诊开展了详细精确的康复及术前评估、精准的外科手术治疗、全面规范的康复训练，为脑瘫患儿提供一站式的多学科联合诊疗服务。
四、不只是小欣欣，这些患者也应去联合门诊。
1、痉挛性脑瘫患者
2、脑出血、脑外伤、脊髓损伤等原因导致的肢体痉挛状态的患者
3、其他不明原因引起的肢体痉挛性畸形的患者
五、去医院脑瘫联合门诊，先做功课。
1、需要带那些资料就诊？
医院或者医院看诊的病历本，以及曾经住过院的出院小结；
带上所有影像检查的片子和报告单，包括CT、核磁共振、X线等；
目前吃的药物名称和剂量，记不清药名的，可以带上药盒。
2、怎么预约挂号？
第一步：每周三下午，家长可以带着孩子去医院门诊5楼32号诊室——脑瘫专病联合门诊就诊，不限号，保证当天就能看上病。
第二步：经过初诊，对于需要做手术及康复的患者，医生会为转诊到痉挛状态联合团队（MDT）的特需门诊，为您制定详细的诊治及康复方案。该特需门诊每周三上午开诊，地点在医院门诊7楼多学科联合门诊办公室。挂号和检查均享受绿色通道，无需排队、无需预约。
3、如何办理住院？
需要去神经外科、骨科做手术，或需要进行麻醉注射的患儿都需要住院。通过脑瘫联合门诊初诊和痉挛状联合团队诊治的患者，可以优先安排住院。具体安排要遵循医生的指导。
4、如果需要转科，这类患者是否有更便捷的通道？
医院痉挛状态MDT团队的优势，就是依托多个强势学科，联合治疗，可以保证患者及时得到相关科室的治疗，转科或会诊更加便捷。
六、医院脑瘫联合门诊专家团队
骨科专家马昕：教授、主任医师
康复医学科专家李放：教授、主任医师
神经内科专家赵重波：教授、主任医师
康复医学科专家白玉龙：教授、主任医师
神经外科专家张海石：副主任医师
骨科专家黄加张：副主任医师
神经内科专家全超：副主任医师
康复医学科专家吴军发：副主任医师
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