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事情是这样的:
昨晚沉默很久的上海X妈突然发言了,而且滔滔不绝,我一听,这复查内容很有料啊!后面居然提到我被吴医生表扬了,表扬我坚持不懈给孩子康复和科普康复的重要性。
我也是乐了!开心鸭!
X妈:
我发现你说的很对,不管有没有控制,早期康复干预会对婴儿痉挛这个病的预后产生很大的影响。
昨天我家老公去吴医生那里复查,把我儿子走路的视频给她看。(吴医生惊呆了。)
我老公和吴医生说,本来发病的时候他很反对我继续康复。
说孩子妈听了小付姐的,和家里人吵得非常厉害,所以才坚持了,说那个时候恨死小付姐了,哈哈。(我:还有这么一出?……)
吴医生就说我们是有你们这样的家长指导弯路走的少,说她也确实挺佩服你。说你成了他们科室的名人,听她老公和仙姐都说过,还有外科的。(我:我还没看过吴医生门诊的,所以她不认识我。但是居然被间隔认识了!吴医生是病友心目中女神呀!)
本来这次复查就是汇报一下情况,因为正好我老公去北京出差。结果和我老公一聊就聊了40分钟。人家都知道你,你家是名人。(我:捂脸笑。)
因为吴医生问他:我们为什么会想到发作那么厉害的时候还去康复?我老公就说了你小付姐。
我妈说,还好没有断了康复。因为很多医生说我家挺不可思议的,没倒退就算了,不到2岁居然走起来了。
吴晔说一般这个病2岁之前能够走起来,说明智力损伤也没有很严重,她说智力损伤厉害的不会那么快走路,康复也不可能,有这种说法吗?刚才我的话没写完全,她的意思是尽早康复,认知没到也不会走路,所以更要康复。
她说认知到了一定程度才会爬会走,当然会爬会走也会提高认知,所以她有这么个理论。(运动为先,对言语认知社会来说都是基础。反过来,认知言语会带来孩子体验更多思考更多想法更多,促进主动运动的可能。)
她说很多不及时康复的,让孩子错过爬,就不会再想爬,越大康复难度越大,有些发育节点过了就是过了。那么小的孩子哪怕经常做抚触对发育都是好的。
吴晔很佩服你,他让我们很好好好学学精神。(我:再次捂脸……)
她说很多家长总是要用药控制,控制不住也没办法啊,到处想办法找药,她说还不如去琢磨康复。
认知上去了,很多时候可以转移发作的注意力,也许脑电虽然异常,但是不一定发作。
然后X妈自己也是个看书看资料喜欢刨根问底的人,她加几句:
其实正确康复会对癫痫发作有帮助的。我看过很多资料,让小孩运动起来会分泌一种激素,可以对癫痫有很大帮助。(我心想:是多巴胺?)
她又说:吴医生和基因病引起发育迟缓的孩子家长也说过,基因问题康复尤其更加重要。说有些小孩就是控制不发作了,进步也不大,是因为康复没跟上。好像有些通道是能代偿的,要激发出来。
小付姐碎碎念:前几年到现在确实有医生说法是婴儿痉挛症(其他婴幼儿癫痫也算进去)需要控制病情半年以上才可以去康复。这种说法开始我也信,但是澄宝在出生第九个月吃喜宝宁短暂控制的一段时间里,我还是带她出去康复了。到了一岁半手术后,出院那天外科病房护士就按照医生交待的就给我们预约好了康复科的康复课了。也就是上了2节北大的康复课,我们才回衢州的。那时候我就明白了:无需等待,尽早康复。
跟其他的很多家长不一样,我可能最开始接受的是北大一些正统的康复比较多,而后又遇到了北京西城区“我们的家园”和浙江贝蓓儿童康复中心这两个靠谱的机构,医院/机构做的一些“康复”------什么打营养针啊敷草药啊刺穴位电疗啊一直嗤之以鼻。
事实也证明,对那些神奇疗法保持一定警惕性是对的。而多从神经感知觉的角度,诱导孩子各种大运动,精细运动等等,用玩具,绘本,游戏促进孩子的言语和认知进步的康复对孩子才是最好的。
尊重儿童,尊重儿童发育规律,尊重神经发育科学,康复人性化,特殊儿童融合社会才是儿童康复的出路。还不懂坑坑的家长点这里:康复的坑;中招过这些坑吗
最后,我要坐等吴医生那篇关于及时开展有效的康复对于婴儿痉挛症预后的影响的论文!绝对是重磅!小儿神经内科医生和儿童康复结合起来,这是倚天和屠龙合力啊!
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